别害怕了，因为有好药。一代、二代药物的推进，以后还会有更好的药物的治疗，可以使这个病能够获得很好的控制，能够延长大家的生存。
这个药物，我们是在2001年的4月开始做临床实验，第二年就被批准在中国正式使用。也就是说这个在中国的注册的临床实验是在人民医院做的，一个外国的药物想进到中国，必须得在中国做实验，你看老外吃的好，效果那么好，得在中国人身上验证，这个药物的验证就是在人民医院，全国、全大陆就是在人民医院，当时我们有一批病人，150多例病人进到这个实验里，那么慢性期的病人，现在大部分还都在，急变期的病人就剩1、2个了，加速期的病人也还有1/3的人在，都是一个不错的结果。
但是格列卫应该说现在是一个，全球或者中国全部都认为这是一线最好的药物，它的治疗慢性期的病人一天是400毫克，加速和急变期的病人推荐是600毫克，但是我们也有一些加速期的病人400毫克也有效的，这个使用的剂量的把握上，可能是跟自己医生的经验有关，起码我做出来的病人，我做出来相当一批病人是加速期里面400毫克和600毫克是相当的效果，所以我会根据病人的合并症、血象还有对药物的反应情况来调整治疗，这不是一个绝对，但是急变期我们推荐一定要用600毫克。
就是这样子的治疗，应该说大部分的病人都有效，我们慢性期的病人刚才我说百分之九十几都能够长期生存，而加速期应该说现在一半的病人也能够在5到6年的时候，还有一半的人没有疾病进展，而急变期的病人，1年的时候70%的人复发，2年的时候只剩下不到20%的病例了，也就是说这个药用在越早期的病人疗效越好。
但是的确还有一些病人，刚才我说，有一部分人还是会发生，那是一小部分人，我现在预测下来格列卫用的话，它的中位生存是25年，慢粒这个病在国外的发病中位年龄是60岁，比较高，还有报65岁的。在我们中国做过调查，发现是45岁，偏年轻，所以你要是再看，如果一个格列卫的中位生存是20到25年的话，这样加起来的话也是60几岁，从中位生存上，所以全世界都认为慢粒这个病有了TKI的治疗已经不影响病人的正常生存。咱们现在没有病的人，也不能说没有病的人，最后肯定很少有人说是无疾而终，肯定都是因为各种病没的，你可能不得这个病，可能得心脏病、高血压、糖尿病、别的病、其它肿瘤的威胁，但总体来讲，寿命上不是说因为你得了慢粒影响你的寿命，现在这个概念是比较明确的了。
如果格列卫治疗失败了，其实还有更强的药物，更好的药物在研发、在出现，比如说前两年就已经上市的尼洛替尼，我们这里面有一些病人在用，尼洛替尼能够对慢粒慢性期的病人，加速期的病人也都能够获得效果，急变期的病人效果要差一点。这个药物在几年前在国外批准，在2009年的11月也在我们国内批准上市，它主要是用在慢性期和加速期的病人身上，也是有一定效果的。再有就是达沙替尼，达沙替尼这个药物是最近刚批，但是它在国外好像比较早，06年它比尼洛替尼在国外早上市。在中国是因为我们一直在做临床实验，我们在08年的时候就开始做达沙替尼的临床实验，到现在还在延续的过程中，我们相当的一些病人也是受益于达沙替尼的治疗。其实应该说达沙替尼在慢粒的三个期都有很好的效果，慢性期、加速期和急变期，刚才说尼洛替尼是慢性期和加速期，达沙替尼在这三个期都有很好的效果。现在，格列卫和尼洛替尼是中国慈善总会的援助，买3赠9，达沙替尼现在也是一个慈善的机构，致力于肿瘤性疾病治疗的机构，癌症基金会去给病人提供援助，也是买3赠9，有这么一个项目。在中国刚才我
说了，格列卫耐药或者是不能耐受，耐药比如你吃着、吃着药，这个染色体总是转不了阴，我们的治疗目标就获得不了，因为染色体转阴这才是胜利，总是转不了阴这种疾病就没有进展，这样的话就应该改，改换成达沙替尼的治疗；还有一种是你吃着、吃着药加速了、急变了，这种的话都叫对格列卫的耐药，这是可以转换的。还有一种是不能耐受，比如说你吃格列卫全身很严重的皮疹，或者肿的不得了，或者是因为毒性不能耐受的，现在这两个二代体都是可以转的，就是可以不采用这个了。
但是其实现在，在我们中国PCI的试用症是用在格列卫耐药，或者不能耐受的病人身上。那么在国外，其实我们也参与了全球的临床实验，就是对于那种初治的病人，因为这两个药物要比格列卫强，它的体外的药的效力要比格列卫强，对格列卫无效的病人，又有相当一部分人能够管事。所以人家就想，对格列卫无效的病人都管用，那如果我们把这些病人都用在最前面，都用在刚发病的病人身上，跟格列卫比怎么样呢？现在有这样的研究，这两个药物跟格列卫都有一个同期随机对照的研究，结果证实这两个二代体态，如果用在刚开始得病的病人身上，都比格列卫获得的疗效更快，比例更高。比如说染色体的转阴，格列卫和达沙替尼比，和尼洛替尼比都要差，分子学上也是要差得多。当然不同的药物，其实它的安全是有差别的，比如说格列卫最突出的是肿，因为我们自己的病人69%有肿，而尼洛替尼和达沙替尼这个就没有。还有就是发生率很低，还有有一些药有它自己独特的安全性上的考虑，比如说尼洛替尼比较容易出肝功能的损害。那么达沙替尼有时候血象会压得比较低。尤其是对加速和急变期的病人，每个药物有不同的谱，它还有它自己的特点。但是从疗效上，总体来讲，二代都要比一代的疗效上要强。比如说你因为各种原因，用不了这个可以换那个，用不了那个可以换这个，其实我觉得这种药物的出现，是给我们病人更多的治疗的机会，更多的治疗的选择。就像你吃饭，你喜欢吃川菜，喜欢吃粤菜的，这是根据你的口味来的，但是从一个意义上说，都能管饱。
我们现在的二代的TKI，刚才我说的那两个，现在起码在我们国内的推荐就是这种格列卫治疗失败的，这个失败包括不耐受或者耐药的。这三个药物比较起来，刚才我说了它们的一些副作用，其实还有一些副作用是比较共性的，比如说吃了有些药会有头疼，比如说尼洛替尼会有头疼，有的达沙替尼的病人也会有点头晕什么的，这种我觉得其实都不是影响，我们吃了药之后可能都会有点胃的不舒服，恶心什么的，这些都不是影响我们再继续吃药或影响生活质量的问题。严重的问题，可能是需要我们到医院里查的一些指标。就是说你吃格列卫眼睛肿，轻度的肿也不影响什么，可能影响一下外观，不影响你的生活。在这3个药物里面，吃药的时候有一个需要注意的一点，达沙替尼和伊马替尼都是要求病人要吃完饭之后吃，而尼洛替尼有一个要求就是和食物要空开时间，比如说服药之后一小时之内不要再吃饭，或者是之前两个小时，其实你这个记起来有点乱，你就干脆都记两小时，就是说药和饭一定要空开两个小时，因为饭尤其是很油的饭会一下子升高很大的血小板浓度，这样对病人是很不安全的，从副作用上的考虑。当然有一个考虑，达沙替尼、伊马替尼没关系，它要求跟饭一块吃，它才能够减少胃的刺激，一天还就吃一次，这是比较方便一点的。
这是吃法，吃法上没有什么特别特殊的，尼洛替尼有一点，就是一天要吃两次，剩下两个药是一天吃一次。现在伊马替尼，你们买的和发的都是100毫克1片的，一次吃4个，尼洛替尼也是吃4个，达沙替尼在慢性期的时候吃2个，加速和急变吃的是4个。副作用，这是最常见的，肿，肿还表现在体液的潴留，这
个是在格列卫里面最多见的，眼睛和下肢的肿。达沙替尼可能有些病人会知道，出现胸水少的，也不多，还有就是皮疹，这个皮疹是服用格列卫和尼洛替尼患者我遇到的是最多见的，达沙替尼还真的很少出现这种疹子。恶心、吐，这一点这三个药都有，赵静你3个药都吃过，你感觉这3个药哪个恶心更厉害？
赵静：达沙替尼。
江倩：那你是吃饭之后吗？ 赵静：前后两个小时。
江倩：尼洛替尼还是达沙替尼？ 赵静：达沙替尼。 江倩：达沙替尼是要饭后吃的，你空腹吃，当然难受，药物的作用会很强的。空腹肯定会增加刺激，你现在重新改吧。
还有抽筋、筋肉痉挛，这个我知道好多格列卫的病人，我的那些尼洛替尼的病人和我达沙替尼的病人，好像都没听说过。还有腹泻，大便次数增多，格列卫的病人比较多见大便次数增多，一天最多的时候可以有4、5次，而其它两个药好像都没有。这是最多见的一些副作用，还有一些肝功能的异常，这些都不是很厉害，非常少的人是严重的不能承受的毒性。我自己遇到的，其实这么多年，应该说格列卫到现在都十多年了，只有5例病人是不能控制的皮疹，怎么也控制不住，后来就转换成其它的治疗了。其实你的那个皮疹也是被控制住了，像你那样的我也有好多。总体来讲，我们这些药物用起来安全性还是挺好的，而且有效性非常好。
最近我在写东西的时候，老外就说，你们的病人，我都知道你们的下落，因为不是每个月，也是几个月在我面前出现一次，因为有慈善总会的管理，月月你要去领药，不见人不发药，所以我们都知道这些。而在国外，他们都是医保不能够报的，所以他们的病人管理就不是特别的严格，好多人就漏服，他会觉得吃着挺好，甚至一段时间内染色体转阴了，血象也控制很正常，他经常就忘了，主要是不重视，然后疗效就不好了，疾病就进展了，他们好多人的病就不好。他们就很惊讶，中国的数据挺好的。那也不一定，我也不是说我很自信的说就我这的好，其他的单位也有好多不好的，因为好多外地治不好的病人来到我这一问，我都知道平时治疗上，或者检测上可能并不是特别严密，不是特别的被很好的控制着，经常很随意，病人不愿意做就不做，那我的病人都要求，你们定期必须去做。其实你以为我非要去做？那我一个上午就出18个门诊，我轻轻松松的多好，我不加你们这些号。但是说实在的，你们既然用了这个药，花了这么多钱，就要从里面受益，你没有一个很好的管理的话，你就得不到这个好处。你的基因的水平我为什么让半年一测？这个血象3个月一测，这说实在的是对你们负责任。我完全可以不管你们，你爱测不测，你们自己吃药去吧，反正也有地方给你们发药。但是我觉得既然你做了这个事情，你就应该把它做好，病人也是，生命是你自己的，你干嘛不珍惜。你多做一些检查，对你的疾病的认识有更深刻的理解，你真是达到什么水平了，你自己心里也有数，你也能为将来做计划做安排，为你的家庭、为你的工作。所以我觉得，现在确实是有了这些药物之后，大家有更多的可能性能够获得更好的生存质量，生活的生存期和生活质量，这真是一个挺好的事情。
现在再说移植，刚才我们很长时间说了一段移植，一般在那种年轻的病人中使用，但是它的确也有一些问题，比如说你必须得年轻，得有配型合等等，但是现在移植是不是就没有任何地位了呢？也不是，原来曾经移植和干扰素是两个治疗的主要方法，年轻的人刚得的赶紧做移植，能做移植就做移植，做不了移植就
打干扰素，原来都是这样。80年代到2000年之间是这样的推荐。而现在，干扰素肯定就没有任何地位了，但移植还有它的地位。但是移植用在什么上？它用在药物治疗失败的病人身上，如果你吃药的结果不好，染色体也不转，或者疾病进展了，再换二代药，二代药还控制不住，那么在这种情况下，我们才考虑移植，因为毕竟移植的风险要大得多。还有一种就是出现耐药和出现特殊突变，那种是做移植。移植现在基本上局限在进展期的病人，慢性期的病人如果是为格列卫耐药，也都是主张用二代，因为二代我自己的研究也发现，二代药在慢性期里比移植优越的多。但是到了加速和急变期，如果吃着二代药还往加速和急变期走的话，那样的话才考虑移植，所以移植的地位还是有，但是不像以前那么靠前了，它要下降了。所以现在主要的治疗，在慢性白血病里的治疗，主要就是药物治疗，一代和二代。慢性淋巴白血病也是，实际上现在所有的慢性白血病都是以药物为主，都不是移植，而急性白血病里面移植还是比较主要的方法，慢性的病都是要靠药物。
我今天准备的好像就是这些，这是按照我的理解和大家沟通的，我不知道我讲的大家能不能接受，能不能听懂。
一起：听得懂。
江倩：其实我最希望的就是你们提问题，我这么说是按照我的思路，你们有各式各样的问题应该是你们病人来问。
提问：基因要是全转阴了，能不能减药。
江倩：你是指基因全转阴，是这样的。对于基因全转阴，其实我们现在用测定量PC2的方法，实际上是测身体里白血病的负荷，当白血病的负荷低到一定程度，我们就测不出来了，但是起码说明你很低，你要是转阴的话就是测不出来。现在国外有一项研究，对于用药基因全转阴，持续2年以上的病人做了一个停药实验，停药之后观察，结果发现，一半的病人在停药之后的半年之内，基因又全出来了。所以现在不主张停药，而且总的观察期才3年多，并不是特别长。如果你停药的时间要是越来越长，是不是还会有人陆续的基因再返回来。所以现在总的推荐是不建议停药，但是如果你有一些情况，比如说你这段时间要怀孕，怀孕是必须要停药的，或者你要做一个手术，这段时间肯定不能吃药的话这是可以的，至于你说的减量，我们从格列卫的治疗上，最低的剂量是300毫克，因为300毫克能够覆盖98%的病人的血药浓度达到能够有效控制疾病的水平，400毫克是100%，所以如果你要说，因为各种原因，首先你基因特别好了，疾病控制非常稳定了，你又有挺大的副作用，眼睛肿之类的挺厉害的，我觉得减一粒是可以的，但是你要密切的检测。不要随便自己减，首先看你的疾病是不是稳定到一个安全的界限。
提问：我儿子上次做融合基因是1.7%，这是3个月的时候，而这个月是0.28，这次染色体已经转阴了，但是骨髓图像片，他的原始细胞6%，医生写的是6%有点偏高，我有点害怕。我们是在哈尔滨治的，但是这次检查是在北京做的，3个月的检查和6个月的检查都是在人民医院做的。
江倩：你的孩子多大了？ 提问：14岁。
江倩：在这种情况里我更看的是染色体，因为3个月染色体已经转阴了。 提问：3个月用FISH做的，200个细胞有2个融合的，那个时候没有转阴，这次是7个月转阴的，这次用的不是FISH。
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